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Con objeto de sensibilizar a la Administración y a las compañías farmacéuticas para que aumenten los recursos de investigación y de prestaciones sanitarias a los pacientes con enfermedades raras, la Fundación para la Formación de la OMC va a celebrar este próximo miércoles 16 de enero el V Foro de Opinión Laín Entralgo, con el apoyo del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos y el Instituto de Salud Carlos III.

Flora de Pablo, directora general del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), y Jesús Aguirre, vicepresidente de la OMC

Un amplio panel de expertos analizará tanto la situación actual de las enfermedades raras en España como la de los medicamentos destinados a las mismas. Tal como considera la Comisión Europea, se debe fomentar el desarrollo de estrategias nacionales de salud, a fin de garantizar a estos pacientes la igualdad de acceso y disponibilidad en materia de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.

Estas actuaciones deben incentivar la investigación, detección precoz, desarrollo de medicamentos sin interés comercial, etc., en el marco de una estrategia global.

30 millones de europeos afectados

Se entiende por enfermedad rara o poco frecuente aquella enfermedad con peligro de muerte o invalidez crónica cuya frecuencia es muy baja (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes). Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades que presentan características muy dispares unas de otras. Sin embargo, el interés por agruparlas reside en la necesidad de conseguir aunar esfuerzos para fomentar la investigación y el interés de la sociedad hacia todas ellas en su conjunto. Se calcula que 30 millones de europeos están afectados por este tipo de enfermedades, de las cuales un 80% son de origen genético.

Como características comunes para este conjunto de enfermedades, aparte de su baja incidencia, cabe citar que presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos existentes y carecen, en su mayoría, de tratamientos efectivos.

Medicamentos huérfanos

Los medicamentos destinados a su tratamiento suelen recibir el nombre de “medicamentos huérfanos” y, debido a que van destinados a colectivos poco numerosos y por consiguiente tienen un mercado potencial muy pequeño, no reciben el necesario apoyo investigador por parte de las compañías farmacéuticas, ni estas reciben el suficiente incentivo por parte de las administraciones sanitarias para su investigación, desarrollo y comercialización.

La inauguración de la jornada ha corrido a cargo de Flora de Pablo, directora general del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y Jesús Aguirre, vicepresidente de la OMC. La primera mesa redonda, sobre “Epidemiología y situación actual de las enfermedades raras en España”, contará con la intervención de Francesc Palau, director del CIBER de Enfermedades raras (ISCIII), Rosa Sánchez, presidenta de la Federación Española de Enfermedades raras y José Alegre, Hospital Valle Hebrón (Barcelona), actuando como moderador Francisco Toquero, vicesecretario de la OMC. La segunda y última mesa redonda se centrará en los “Medicamentos huérfanos” y en ella intervendrán Mª Teresa Pagés, directora general de Farmacia, del Ministerio de Sanidad y Consumo, Juan Alvarez, director médico de Pfizer y Joseph Torrent, comité de medicamentos huérfanos de la EMBA, actuando como moderador Jesús Aguirre, vicepresidente de la OMC.

Más información:

• Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial