329. Conferencia de Alto Nivel sobre Demencia organizada por la Presidencia Belga de la UE

La Presidencia belga de la UE quiere que la demencia , y en particular la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad, siga ocupando un lugar central en la agenda sanitaria europea.

Descripción

Las personas mayores de 80 años son el grupo de edad de más rápido crecimiento en la mayoría de países europeos, y, por lo tanto, se espera que la demencia se convierta en uno de los principales retos a los que se enfrentarán en las próximas décadas los sistemas de salud, incluida la atención a largo plazo y los cuidados informales.

Los días 25 y 26 de noviembre se celebrará en Bruselas una conferencia de alto nivel que convocará a los representantes de las autoridades sanitarias y de las asociaciones de pacientes de toda la UE con el fin de:

  • Identificar estrategias y buenas prácticas prometedoras que permitan ofrecer una visión más matizada de la demencia, además de apoyar a las personas aquejadas de esta enfermedad y a los que cuidan de ellas.
  • Escuchar a las personas que padecen demencia, ya sea cuando se expresan con su propia voz o a través de sus manifestaciones artísticas.
  • debatir las conclusiones que posteriormente se presentarán al Consejo de la Unión Europea.

El número de personas que padecen enfermedades neurodegenerativas en Europa se estima en 8,6 millones y la enfermedad de Alzheimer es la responsable de la gran mayoría de los casos. Las enfermedades neurodegenerativas representan una de las principales causas de discapacidad en personas mayores y se prevé un aumento drástico del número de personas que las padecens para el 2020, debido a la mayor esperanza de vida y a la disminución de la proporción entre activos y jubilados.

Según los datos de la Comisión Europea, el tipo de demencia más común en la UE es la enfermedad de Alzheimer, que representa en torno al 50-70 % de los casos, seguida de las apoplejías sucesivas que conducen a la demencia vascular (en torno a un 30 %). Hay otras formas de demencia, como la frontotemporal, la atrofia de Pick, la enfermedad de Binswanger o la demencia con cuerpos de Lewy. En un proyecto llevado a cabo por la plataforma Alzheimer Europe de los pacientes de la Unión Europea, con el apoyo de la Comisión Europea, se identificaron también las formas raras de demencia más significativas.

A pesar de que hayan aumentado considerablemente en los últimos veinte años la conciencia social y el conocimiento científico sobre la enfermedad de Alzheimer, las opciones terapéuticas aún se limitan a medicamentos sintomáticos y el diagnóstico sigue basándose en gran medida en la experiencia individual del médico y en su evaluación subjetiva. Esta enfermedad sigue estando infra diagnosticada en la UE. Según los datos epidemiológicos disponibles, actualmente solo están identificadas la mitad de las personas que la padecen.

Las demencias no afectan solo a las personas que las padecen, sino también a quienes cuidan de ellas. Si calculamos que, por término medio, tres miembros de la familia de cada paciente sufren directamente sus consecuencias, unos 19 millones de europeos se ven afectados directamente por este problema.

Las demencias tienen un coste muy elevado para el conjunto de la sociedad: según el “Dementia in Europe Yearbook” (2008), en 2005, los cuidados directos e informales dispensados a los pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias tuvieron un coste total de 130.000 millones de euros en la Europa de los Veintisiete (21.000 Euros anuales por paciente), el 56 % del cual correspondió a los cuidados informales.

La importancia de estas patologías está reconocida desde hace tiempo a nivel europeo, no solo por la Comisión sino también por el Parlamento y el Consejo. Entre las acciones emprendidas al respecto figuran dos Resoluciones del Parlamento Europeo, de 1996 y 1998, acompañadas de recursos presupuestarios para proyectos específicos en este campo.

En el Libro Blanco «Juntos por la salud: un planteamiento estratégico para la UE (2008-2013)», de 23 de octubre de 2007 (COM(2007) 630), que perfila la estrategia sanitaria de la UE, se destaca la necesidad de mejorar el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer, en el contexto del envejecimiento demográfico. Recientemente, el Consejo ha adoptado dos series de conclusiones sobre la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas, y en particular la enfermedad de Alzheimer, en las que insta a la Comisión a adoptar medidas.

Por sus características específicas, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias constituyen un campo singular en el que las acciones emprendidas a nivel de la UE pueden aportar un valor añadido a la acción de los Estados miembros. En este sentido, la acción comunitaria puede contribuir a abordar cuatro retos fundamentales:

  • Ayudar a prevenir la demencia, especialmente la demencia vascular y en cierta medida la enfermedad de Alzheimer, ya que un diagnóstico precoz permite una intervención en el momento en que es más eficaz. Sin embargo, no se tiene suficiente conciencia de la importancia de la prevención y la intervención temprana en el conjunto de la UE.
  • Mejorar la coordinación de la investigación, a la que puede aportarse un amplio valor añadido europeo. Es importante disponer de suficientes datos epidemiológicos para contribuir a la investigación directa y adoptar medidas en el futuro.
  • Compartir con toda la UE las medidas que se van adoptando sobre buenas prácticas por lo que respecta al diagnóstico, el tratamiento y la financiación de terapias para estas patologías.
  • Prestar más atención a los derechos de las personas que sufren un déficit cognitivo.

La comprensión de las demencias, tanto por parte de los pacientes como de sus familias y de los poderes públicos, depende también de un diagnóstico preciso y coherente. Es necesario determinar y promover las mejores prácticas de diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias para optimizar las distintas formas de intervención disponibles en las fases iniciales, en las que son más eficaces. Un diagnóstico y una intervención más precoces pueden retrasar la fase avanzada de la enfermedad y, en consecuencia, el ingreso en centros especializados, lo que reducirá el elevado coste de los (largos) cuidados terminales.

Se ha avanzado ya a nivel de la UE en el desarrollo de una base para el diagnóstico preciso y precoz de la enfermedad, que permita también hacer el uso más adecuado de los tratamientos disponibles. La Comisión apoyará futuros trabajos de desarrollo de esas buenas prácticas en los procedimientos de diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Es importante que todos los Estados miembros participen activamente en la definición, desarrollo e implementación de protocolos comunes para el diagnóstico precoz y de una agenda común de investigación en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, reduciendo de este modo las desigualdades entre los Estados miembros y dentro de los propios Estados miembros en lo que respecta al diagnóstico y al tratamiento.

La Comisión de Salud Pública del PE se reunirá el día 29 de noviembre y estudiará la iniciativa de la Comisión Europea sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, que pretende definir acciones de apoyo a los Estados miembros para garantizar el reconocimiento, la prevención, el diagnóstico, el tratamiento, la investigación y el cuidado, efectivos y eficientes, en el ámbito de estas enfermedades en Europa.

Esta información puede ampliarse en la página web de la Presidencia Belga de la UE: