130. Protección de datos genéticos en la UE

La Directiva 95/46/CE de protección de datos personales, tiene entre sus objetivos por un lado, asegurar la protección en la Comunidad de los derechos de los particulares en relación con el tratamiento de sus datos personales y, por otro, armonizar los niveles de protección en los Estados miembros.

Investigación

Dentro de las medidas adoptadas para lograr estos objetivos, en su artículo 29, dispone la creación de un grupo de trabajo “el grupo del artículo 29”, como órgano consultivo independiente, integrado por representantes de las Autoridades de protección de datos de la UE (en el caso de España, la Agencia de Protección de Datos), y de la Comisión Europea.

Este grupo se reúne con periodicidad bimensual y ha aprobado hasta ahora casi un centenar de documentos en forma de decisiones, dictámenes, documentos de trabajo, informes o recomendaciones sobre todas aquellas cuestiones relevantes que afectan a la protección de datos personales.

En el presente Boletín “Europa al día”, incluimos el texto en español del documento de trabajo sobre “datos genéticos” que ha adoptado este grupo el día 17 de marzo de 2004.

La correcta protección de los datos genéticos puede considerarse hoy como una condición previa para garantizar el respeto del principio de igualdad y para que el derecho a la salud exista realmente, ya que éste depende de que ningún dato genético pueda revelarse a terceros que podrían utilizarlo para discriminar o estigmatizar a la persona interesada.

Todos los instrumentos internacionales recientemente publicados prohiben, de hecho, cualquier discriminación basada en datos genéticos, y así, el artículo 21 de la Carta de Derechos Fundamentales de la UE prohibe “toda discriminación (...) ejercida por razón de (...) características genéticas”.

El documento se articula en una serie de capítulos que abordan los siguientes temas:

  • Definiciones y principales características de los datos genéticos.
  • Aplicación de los principios de la Directiva 95/46/CE, con relación al concepto de “datos personales” y a la extrema singularidad de los datos genéticos.
  • Los objetivos que justifican la recogida y el tratamiento de datos genéticos, entre los que se incluyen:
    • La asistencia sanitaria/tratamiento médico.
    • La investigación médica y científica.